Intensivpflege

Es ist die absolute Katastrophe wenn man von anderen abhängig ist, das wissen alle!

Leider ist man das auf jeden Fall, wenn man ein sonderbares Kind hat. Oder man verzichtet eben auf jegliches eigene Leben, auf Beruf, Weiterbildung, soziales Leben, am besten auf alles!

Dann ist es nicht schlimm.
Will man aber etwas davon, oder gar alles, dann ist man von Wohl und Wehe der anderen abhängig:

Von Lehrern,

von Erziehern,

von Pflegepersonal,

etc, etc….

Ganz besonders schlimm ist es, wenn man ein Kind hat, welches zu der Behinderung dazu auch noch schwer krank ist und man aufgrund der Krankheit auf einen Intensivpflegedienst angewiesen ist.

Dann kann man sich eigentlich nur noch die Kugel geben…..

Leider ist das Sondermutti auf einen solchen Pflegedienst angewiesen.

Und nicht nur das dieser Pflegedienst in feinster Weise Personal akquiriert, es wird einfach gewartet das die Pflegekräfte einem ins Haus stolpern,
Nein, es werden auch immer und immer wieder Patienten aufgenommen, obwohl keines der Intensivpflegeteams voll ist.

Das führt dann dazu, daß die Familien der Patienten ständig freie Dienste überbrücken müssen, zur Schwangerschaftsvertretung herangezogen werden oder den Krankenstand ausgleichen müssen.

So arbeiten übrigens die meisten Pflegedienste:
Abgreifen was man kann, ob man die Familien voll entlasten kann oder nicht, egal – müssen die halt selbst ran!

Mit solch einer Unterstützung ist es dann natürlich super, wenn man selbst arbeiten will.

Da freut sich der Arbeitgeber, wenn man in einem Monat das 5. Mal Kind-Krank machen muss, weil der Pflegedienst die Stunden nicht besetzt…..

Neulich im Schwimmbad

Das Sondermutti mutet der Öffentlichkeit oft und gerne das sonderbare Kind zu.

Denn:
Das sonderbare Kind möchte auch gerne schöne Sachen erleben, wie zB schwimmen.

Neulich also, packte das Sondermutti das Sondermodell samt Rollstuhl, Neoprenbadehose und Schwimmweste ein und los ging es.
Unglücklicherweise Ungeschickterweise suchte sich das Sondermutti einen Sonntag Vormittag aus, Lieblings Badezeit von älteren Mitmenschen, die in fortgeschrittenem Alter meist sehr Ruhebedürftig sind.

Das Sondermodell benimmt sich, wie immer: Sonderbar!
Es fuchtelte voller Vorfreude auf das herrliche Vergnügen im Wasser wie wild mit seinen Armen, strampelt mit den Beinen, so daß die Orthesenschuhe auf dem Rollifußbrett laute Geräusche machen und dann stösst es auch noch spitze quiekende Freudenschreie aus, stöhnt, lacht giggelt….alles für einige Mitmenschen viel zu laut.

Einer der Rentner fällt mir schon beim Wegschliessen der Klamotten in den Spind auf:
Er steht neben mir, wirft mir Blicke zu die mehr als nur töten könnten und schnauft etwas unverständliches in abfälligen Ton in seinen Bart.

Ich weiß natürlich das er sich mindestens über unsere Geräusche ärgert, wenn nicht sogar über unsere bloße Anwesenheit und frage ihn laut und deutlich
„Wie Bitte?“
worauf er zur Antwort schnaubend abzieht.

Mich schon etwas unwohl fühlend, versuche ich nun, das stöhnende und quiekende laute Sondermodell schnell Richtung Dusche zu bugsieren, da kommt uns der nächste Rentner, der sich um seinen ruhigen Sonntag Vormittag betrogen wähnt, in die Quere:

„Das hätte es vor einigen Jahrzehnten noch nicht gegeben, da hätte man solchen Rotzgören das Maul gestopft“

waren exakt seine Worte.

Leider hat das Sondermutti an diesem Morgen seine Meditationsübungen ausgelassen und ließ sich nun auf ein lautstarkes Wortgefecht mit dem deutschen Urgestein hinreissen in dem hässliche Worte wie „ekelhaft“, „widerlich“ und dergleichen mehr fielen.

Der Puls des Sondermutti war gefährlich hoch, der Rentner lies seelenruhig einen Volksverhetzenden Satz nach dem anderen ab.

Langsam bildete sich eine Menschentraube, die zur Rettung des Tages mal auf des Sondermuttis Seite war. Ein junger Mann sagte dem Sondermutti dann:

„lassen Sie es gut sein, der Mann wird auch in stunden keine Einsicht zeigen“

Da verlangsamte sich mein Puls und ich dachte einfach „er hat Recht!“

Mit dem Satz:
„Ich wünsche Ihnen das Sie, wenn Sie eines Tages selbst einmal hilflos sind, nicht an solch einen Ignoranten menschenverachtenden Typen gerate wie sie es selbst sind!“
verabschiedete ich mich von dem frustrierten alten Miesepeter.
Und wir hatten noch ein schönes und von meist freundlichen Menschen umgebenes Badeerlebnis.

Autisten – die besonderen unter den geistig behinderten?

Ich möchte eines vorweg schicken:

Ich weiß das Autisten ihre ganz spezifischen, sehr ernst zu nehmenden Probleme haben und will ihnen die zusätzliche Förderung die sie bekommen auf keinen Fall absprechen.

Meine Überlegung ist nur, warum werden sie überall um soviel ernster genommen als „nur“ schwer geistig behinderte Menschen?

Ihre Förderung ist wichtiger, es werden mehr Geldmittel für Pädagogen bereit gestellt und darauf geachtet das diese Pädagogen auch spezielle Fort- und Ausbildungen gemacht haben.

All das finde ich gut!

Nur: Warum wird nicht mit der gleichen Sorgfalt dafür gesorgt, daß jemand der sich um schwer geistig behinderte Menschen kümmert eine spezielle Ausbildung hat, warum wird für diese Menschen nicht auch ein Extra an finanziellen Mitteln zur Verfügung gestellt?

Weil sie einfach nur dumm sind????

Also so nach dem Motto: Da kommt eh nix an?

Das empfinde ich als Schweinerei, denn wenn man sich in Schulen und Förderstätten landauf landab mal so umschaut, scheint es ja fast noch schwieriger zu sein einen schwerst geistig behinderten Menschen zu fördern als einen Autisten.

Oder warum fehlt es ständig an Ideen in diesem Bereich?

Warum sitzen vielfach die schwerst geistig behinderten Menschen nur dabei, angeschnallt in Roll- oder Therapiestühlen?

Warum heisst es gerade für schwer geistig behinderte Menschen ständig: „Dabei sein ist Alles“?

Leider fehlt es nicht nur an Ideen und Kreativität mit geistig schwerst behinderten Menschen zu arbeiten, sondern es ist auch nicht halb so schick , wie sich um einen Autisten zu bemühen, denn schliesslich braucht man hierfür eine extra Fortbildung. Das impliziert ja schon, welches der anspruchsvollere Job ist.

Und: Ob man es glauben mag oder nicht: es gibt auch noch mehr Geld!
Das heisst: eine Assistentin bekommt für eine std. Begleitung eines geistig schwer behinderten Menschen 8,50, für die Begleitung eines Autisten 10,50.
Wen wird sie wohl lieber begleiten?Welchen Job wird sie wohl für den wichtigeren halten?

Warum beschäftigen sich UK-Lehrbücher und Zeitschriften in der Hauptsache mit Menschen (ob Autisten oder nicht), die schon ein Kommunikationshilfsmittel bedienen können und schmücken hier in allen Farben aus wie man noch dieses und jenes am Wortschatz verbessern kann?

Wo bleiben die Artikel und Anleitungen dafür, wie man schwerstbehinderten den Weg zum Nutzen des Kommunikationshilfsmittels erstmal eröffnet?

Ich finde das ist ein Armutszeugnis!

So wundert es auch nicht das die behinderten Menschen in schulen und Förderstätten, die ein Kommunikationshilfsmittel nicht schon von Zuhause her oder zumindest auf Anhieb bedienen könne, damit auch in der Regel nicht arbeiten.

Beim Beantragen sind Lehrer und Pädagogen da noch Feuer und Flamme, aber bei der Täglichen Benutzung des Geräts wird dann die Flinte schnell ins Korn geworfen.
Meist auch noch mit dem Hinweis das der Mensch es einfach nicht versteht, obwohl man ihm noch nicht einmal dieselbe Zeit für das Verstehen einräumt wie einem Autisten für seine  Verhaltenstherapien.

So kenne ich viele viele Beispiele für ungenutzte Kommunikationshilfsmittel bei geistig schwer behinderten Menschen. Bei Autisten kommt das viel seltener vor!

Kunststück, sie werden ja auch 1:1 daran gefördert.

Alles in allem finde ich, macht es sich die Sonderpädagogik sehr einfach mit Menschen die eine schwere geistige Behinderung haben. Es scheint fast so etwas wie Resignation eingetreten zu sein, so als ob bei dieser Gruppe von Menschen eh die Förderung nicht richtig greift.

Ich bin überzeugt das das falsch ist!

Es ist nur mal dringend an der Zeit, das für speziell diese Gruppe von Menschen Strategien erarbeitet werden ihnen die Welt zu öffnen und ihre Motivation zu wecken und zu pflegen!

„Sind sie Medizinerin?“

Orthopäden, Neurologen, Augenärzte, kardiologen, praktische Ärzte….das sind die Menschen, mit denen ein Sondermutti spricht. Immer wieder und, je nach Kind und dazugehöriger Problematik, mal mehr oder mal weniger intensiv!

Natürlich eignet sich das Sondermutti so über die Jahre ein fundiertes Fachwissen an, welches so manchen studierten Mediziner ab und an staunen lässt:

“ Sind sie vom Fach?“
oder:
„sind sie Medizinerin?“

haben wohl viele vom Stamme Sondermutti schon gehört.

Nein, ich bin „nur“ das Sondermutti, ist hier meine Standart Antwort mit der ich schon so manchen Fachmann in Erstaunen versetzt habe.

Umso weniger verständlich ist es für mich oft, das ich von ebendiesen Fachleuten letztendlich hoffnungslos unterschätzt werde wenn wichtige Entscheidungen für mein Sondermodell Kind anstehen….

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Familien Unterstützender Dienst – Dienstleister….. oder was?

Das Sondermutti hat, wie viele andere seiner Art, Anspruch auf Unterstützung durch einige Dienstleister, wie zB den Familien Unterstützenden Dienst, Pflegedienste, Assistenzdienste usw..

Die Krankenkasse finanziert dies  bei Kindern (und Erwachsenen) die eine Pflegestufe haben, durch die Verhinderungspflege und die Zusätzlichen Betreuungsleistungen mit.

So hat man beispielsweise 1550 Euro Verhinderungspflege im Jahr zur Verfügung, die man auch privat abrechnen kann und, bei eingeschränkter Alltagskompetenz (geistig behinderten Kindern), je nach Ausprägung noch einmal 100-200Euro im Monat, die man allerdings über einen Vertragspartner der KK (Pflegedienst, FuD) abrechnen muss.

 

Alles schön und gut und vor allem sehr hilfreich!

 

Nun ist es aber meine ganz persönliche Erfahrung, das diese Dienste sich irgendwie nicht wie die Dienstleister uns gegenüber verhalten, also den behinderten Kindern gegenüber, sondern eher die Krankenkassen als ihren Kunden ansehen, sich sogar lautstark gegen die Bezeichnung Dienstleister wehren, oft mit süsslich, blumigen Erklärungen.

 

Wir Angehörige von den Behinderten sollen froh sein, daß uns überhaupt Hilfe durch diese Dienste zuteil wird, und sollen bitteschön nicht auch noch Ansprüche stellen.

 

So durfte ich mich schon so manches Mal von der Leitung des hiesigen FUD´s anpampen lassen, wenn sie sich nach einer passenden Hilfe für unsere Familie umsehen musste.
(Frechheit aber auch, ist doch nicht deren Job……oder doch?)

 

Manche Eltern bekommen Monate oder gar Jahrelang keinen Rückruf, wenn sie um Unterstützung bitten.

 

Andere werden über ihren Hilfebedarf erpresst, so nach dem Motto: „Ja wenn es ihnen hier alles nicht passt, dann gehen sie doch wo anders hin“, wohl wissend das diese Eltern oft keine Alternative haben!

 

Wieder anderen, werden die Besonderheiten ihrer Kinder vorgehalten:

„Ja Frau XY, bei dem medizinischen Bedarf den ihre XX hat, da ist es aber auch schwer jemanden zu finden der das leisten kann“

oder

„Also DAS können wir mit DEM Budget nun wirklich nicht mehr leisten“

 

Da passieren die abstrusesten Dinge:

So wird mir doch glatt eine ca 150kg schwere Dame geschickt, die bereits zwei künstliche Hüftgelenke und kaputte Knie hat, zum Schwimmen, für ein Kind, das durch eine schwerste Gehbehinderung gehoben werden muss und nur in einer 1:1 Betreuungssituation  ins Wasser darf.

Die Vollschlanke Dame eröffnete mir dann gleich zu Beginn, das sie aber nicht mit ins Wasser könne, da sie wegen ihrer medizinischen Vorgeschichte angst habe auszurutschen.

Hääääää?

Wenn die gutmütigen unter euch jetzt denken: „Naja, kann ja mal passieren, da wussten die halt nicht das das Kind nicht nur Beaufsichtigung am Wasser, sondern ständige Begleitung im Wasser braucht. Und vielleicht hat sich das Sondermutti ja auch nicht so klar ausgedrückt bezüglich der Gehbehinderung des absonderlichen Kindes“

NEIN, dieses Kind ist seit Jahren bei diesem Dienstleister bekannt!

 

Ich frage mich bei solchen Erlebnissen immer, ob sich der FUD (wahlweise jede andere Organisation im sozialen Bereich) da etwas mehr Mühe geben würde, wenn es nicht die Krankenkasse, sondern das Sondermutti als Kunden verstünde?

Wäre es vielleicht hilfreich, wenn das Geld nicht von der KK an den Dienst gezahlt würde, sondern von den Angehörigen?

Stichwort Persönliches Budget?

 

Wie kommen diese Organisationen eigentlich dazu sich gegen den Begriff Dienstleister zu wehren?
Nein, nicht weil sie lieber hübsch ein Teil der Familie wären, Sozitante, Psychologin und Freundin in einem…

Die Antwort ist schlicht eine:
Würden sie sich als Dienstleister sehen, müssten sie uns Eltern gegenüber mal ein grundsätzlich anderes Verhalten an den Tag legen!

Aber Hallo?
Unsere Kinder sind die, die denen das Geld ins Haus bringen!

Darf man sowas fragen?

Diese Frage stellen sich bestimmt viele Menschen die nicht allzu viel mit behinderten Kindern zu tun haben:

Darf man fragen was das Kind hat?

Schwierig ist dies vor allem bei sehr kleinen Kindern, nämlich dann, wenn der Beobachter sieht, hier stimmt irgendwas nicht, es aber nirgends festmachen kann und Angst hat, mit der Frage die Mutter zu verletzen.

Vielleicht weis die Mutter ja selbst noch nicht genau, was mit ihrem Kind ist, oder aber das da überhaupt etwas nicht so ganz stimmt….

Selbst Kinderärzte scheuen sich oft, die Wahrheit deutlich auszusprechen:
Wie gesagt, es ist mir schon im Bekanntenkreis untergekommen das eine 9Jährige ohne jegliche Kopfkontrolle, ohne Sprache und mit diversen körperlichen behinderungen noch als „Entwicklungsverzögert“ galt.

Und das war die Diagnose des behandelnden Kinderarztes!

So kann es denn sein, daß man mit der Frage : „Was hat sie/er denn?“ in ein Wespennest sticht.

Dennoch:

Die Antwort auf die Frage ob man so etwas fragen darf ist einfach:

Na klar darf man, die Mutter des Kindes merkt eh das ihr Kind eingehend gemustert wird, noch ehe das Gegenüber sie offen anspricht!

So kann sie sich wenigstens zur wehr setzen, wenn sie das denn möchte!

Die zweite Frage ist, ob man das denn immer auch sollte:

Die Antwort auf diese Frage erfordert ein gewisses Feingefühl.

Es gibt bei zwischenmenschlichen Begegnungen immer auch eine nonverbale Kommunikation, achten sie darauf!

Wenn die Mutter nun den Kopf zwischen die Schultern klemmt und sich klein macht, dann könnte das heissen das sie nicht angesprochen werden will.

Akzeptieren sie das!

Schaut die Mutter sie offen und unbedarft an, können sie unbesorgt fragen.

Ich selbst habe die besten Erfahrungen mit offensiv fragenden Menschen gemacht, die schon Erfahrung im Umgang mit behinderten haben. Das beweist mir nur wieder, das da, wo Berührungsängste nicht mehr existieren, der entspannteste Umgang mit dem Thema möglich ist.

Ich mag es wenn die Leute mich ansprechen, da hab ich dann wenigstens die Chance zu reagieren.

Gegen das Starren hingegen, kann ich nichts ausrichten, es auch nicht richtig einschätzen.

So habe ich manchmal regelrecht das Gefühl, mein Kind gegen Blicke abschirmen zu müssen, die vielleicht nicht böse gemeint sind, mir aber dennoch sehr unangenehm sind.

Schwerstbehindertenförderung – langweilig und undankbar oder eine echte Herausforderung?

Tja, das ist jetzt echt ein heißes Eisen, aber da das Ansprechen solcher Themen der Grund für diesen Blog ist, werde ich es einfach aussprechen.

Schwerstbehinderte Kinder zu fördern ist sehr schwierig, erfordert ein hohes Maß an Kreativität und Enthusiasmus, aber auch eine gute Portion Geduld und durchhaltevermögen.

Diese Kinder zeigen nicht nach wenigen Wochen erkennbare Fortschritte, sondern erst nach Monaten oder gar Jahren.

Manchmal ist der Sinn der Förderung auch eher der Erhalt vorhandener Fähigkeiten, als das bilden neuer.

Und das ist das Problem:

Die meisten Pädagogen und Therapeuten haben keine Ideen, nicht die nötige Geduld, nicht das erforderliche Durchhaltevermögen, oder schlicht und ergreifend ……. keine Lust mit schwerstbehinderten zu arbeiten!

Ja das ist hart und kein Therapeut wird das gerne zugeben, aber dadurch wird es noch lange nicht unwahr.

Wir Mütter von schwerstbehinderten Menschen sollen uns also darüber freuen, das das Kind dabei sein darf (in Schule und Kindergarten oder der Tagesförderstätte) und wenn wir es wagen nach der speziellen Förderung zu fragen, werden uns mit hochgezogenen Augenbrauen sämtliche Pflegemaßnahmen aufgezählt die an unserem Kind notwendig sind…..die, wenn man ehrlich ist eh an die Bufdis, Praktikanten oder Aushilfen abgegeben werden und ganz sicher nicht, oder nur in den wenigsten Fällen, die selbe Zeit in Anspruch nehmen, wie die Förderung der leichter behinderten, sprich selbständigeren Kinder.

Nach Förderung von Fachpersonal wagt sich ein so zurechtgestutztes Sondermutti dann natürlich gar nicht mehr zu fragen.

Und wenn das Fachpersonal mal ganz ehrlich ist, ist es einhellig der Meinung das Fachpersonal bei schwerstbehinderten schließlich auch vergeudete Ressourcen sind!

Und so werden nirgendwo die Ressourcen gerecht verteilt, sondern nach dem Motto: „Survival of the fittest“ die fittesten Kinder, oft auch gerade auf Kosten der schwerstbehinderten gefördert, die durch ihre schwere Behinderung, gerade wegen ihrer Pflegebedürftigkeit, einen recht guten Personalschlüssel erst möglich machen.

Trotzdem stehen sie meist nur daneben und müssen schon froh sein, wenn sie nicht 6 Stunden am Stück das selbe Mobile anglotzen müssen und regemlässig gefüttert und gewickelt werden.

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Da sage ich als Sondermutti doch einfach mal

„DANKE“